Ela é Laissa Silva, paraibana de 12 anos, que tem AME – Artrofia Muscular Espinhal tipo 3.
Laissa participou na semana passada, de uma audiência na Comissão dos Direitos Humanos no Senado Federal.
A família de Laissa entrou na justiça e ganhou o direito de ter acesso ao medicamento Spinraza, que cientificamente comprova evolução visível no tratamento.
Porém, das 8 doses necessárias ao tratamento, Laissa só conseguiu tomar duas, já que o desembargador Rubens Canuto, do TRF da 5ª Região, em Recife, suspendeu a distribuição do remédio pelo SUS, alegando que o medicamento era caro e não teria eficácia para o tipo III da Atrofia Muscular Espinhal.
Por decisão do desembargador, o tratamento de Laissa foi suspenso.
A família da menina entrou com uma ação para reverter a situação.
A menina paraibana Laissa que sofre de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo III teve seu medicamento suspenso após uma decisão da 5ª Região do Tribunal Regional Federal. A doença não tem cura e faz com que o paciente perca movimentos simples e também tenha dificuldades para respirar. Os sintomas podem ser amenizados com o uso de medicamentos, mas cada dose da medicação custa em torno de R$ 209 mil reais.
“Eu me emocionei com a fala da Laissa e tenho certeza que todos os presentes também se emocionaram, principalmente ao ver os resultados que a medicação trouxe. Continuo nessa luta por todos os pacientes com doenças raras. Eu não vou desistir de vocês”, declarou o senador Romário Farias, que participou da audiência.
Publicado em 13/08/2018 às 23:13 - Blog de Thaisa Galvão
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